Toutes les histoires ont une fin, et 脿 la fin, tout ce qu'il nous reste, ce sont des histoires. Mais pour de nombreuses personnes en fin de vie, ces histoires ne quittent jamais l'unit茅 de soins palliatifs. C'est l脿 qu'interviennent Kim Kilpatrick, conteuse professionnelle aveugle, et Rachel Gray, artiste sp茅cialis茅e dans les techniques mixtes. En tant qu'artistes handicap茅es, Kim et Rachel sont particuli猫rement sensibles 脿 l'importance de faire conna卯tre ces histoires d'une mani猫re accessible et multisensorielle. Pour lancer la Semaine nationale des soins palliatifs 2025, Kim et Rachel pr茅senteront leur projet de film, Sur l'卯le des 芒mes 脿 l'茅coute.
Lexa Frail (LF) : Je vais commencer par vous demander de nous parler un peu de votre film.
Kim Kilpatrick (KK) : Le projet comporte plusieurs 茅l茅ments. J'ai 茅t茅 engag茅e parce que le laboratoire Isenberg de Bruy猫re Health voulait 茅tudier les avantages de la narration dans son unit茅 de soins palliatifs. Les r茅cits que nous avons recueillis provenaient de tous les aspects de l'exp茅rience des soins palliatifs : patients, personnel et soignants. Il est impressionnant de constater que la recherche a 茅t茅 tr猫s b茅n茅fique. Tout le monde semblait satisfait de l'exp茅rience, mais les histoires 茅taient magnifiques et nous voulions les partager, ainsi que leurs images.
Rachel Gray (RG) : Nous avons donc cr茅茅 un film d'animation qui rassemble diff茅rentes histoires recueillies dans l'unit茅. Il s'agit d'animations 脿 l'huile peintes 脿 la main, et l'une des raisons pour lesquelles nous avons choisi ce m茅dium est qu'il est tr猫s impressionniste : chaque marque que vous faites laisse une trace. Nous avons pens茅 que c'茅tait un bon moyen de partager ces histoires, qui ont beaucoup 脿 voir avec la pr茅sence et l'absence, le passage de diff茅rents seuils, et les diff茅rents types de traces et d'impacts que nous laissons derri猫re nous. Une autre raison pour laquelle nous avons 茅t茅 attir茅s par l'animation de la peinture 脿 l'huile est qu'elle est tr猫s peu sp茅cifique. Il y a l'id茅e d'une figure. Cette figure pourrait 锚tre de diff茅rentes couleurs. Elle peut avoir des traits changeants. Il ne s'agit pas de savoir 脿 qui ou 脿 quoi ressemble une personne en particulier. Ce qui nous int茅resse, ce sont les points de connexion entre les histoires, les diff茅rentes fa莽ons dont nous pouvons nous relier 脿 ces exp茅riences. Certaines de ces histoires ont quelque chose d'arch茅typique, et c'est pourquoi nous nous sommes appuy茅s sur cet aspect dans la mani猫re dont nous les avons d茅peintes dans le film.
Le film est 茅galement d茅crit visuellement. Nous utilisons les descriptions audio dans notre r茅cit comme un exutoire cr茅atif et comme un 茅l茅ment d'accessibilit茅. L'une des raisons pour lesquelles nous avons int茅gr茅 ces descriptions est que nous voulions que le film soit accessible au public des soins palliatifs et aux personnes souffrant de diff茅rents handicaps, et cet acte de traduction est un 茅l茅ment cl茅 du projet. Kim a travaill茅 avec les membres de l'unit茅 pour d茅velopper et traduire leur exp茅rience en r茅cits, que j'ai traduits en images, puis nous avons travaill茅 ensemble pour les retranscrire en texte. Ce qui nous int茅resse vraiment, c'est ce qui ressort de ce processus de traduction, en particulier le fait qu'une traduction n'est jamais totalement achev茅e. Elle est toujours diff茅rente.
KK : Bien que nous ayons laiss茅 aux participants le choix de la mani猫re dont ils allaient cr茅er leur histoire, dans 99 % des cas, ils m'ont demand茅 de le faire pour eux. J'茅coutais et prenais des notes, puis j'en faisais quelque chose. Heureusement, la plupart du temps, je pouvais leur restituer cette histoire pour m'assurer que j'茅tais sur la bonne voie. Nous 茅tions tr猫s conscients de la quantit茅 d'茅nergie qu'ils pouvaient avoir, du temps qu'ils pouvaient nous accorder, et nous avons essay茅 d'锚tre tr猫s flexibles dans la mani猫re dont nous avons recueilli les histoires des gens. Je pense que le fait que nous soyons tous deux handicap茅s nous a amen茅s 脿 penser 脿 ces facteurs et 脿 essayer de les mettre au premier plan, ce qui correspond 茅galement 脿 la philosophie palliative.
Ce qui rend ce projet sp茅cial, c'est qu'il s'agit de voix que l'on n'entend pas. Les gens ont peur des unit茅s palliatives ou ne veulent pas y penser. Ces histoires ne sont donc pas souvent racont茅es et je pense qu'il est bon qu'elles soient diffus茅es dans le monde.
LF : Tu en as parl茅 un peu, mais j'aimerais savoir comment les arts pour les personnes handicap茅es et les soins palliatifs s'entrecroisent ?
RG : Je connais mieux la philosophie des arts du handicap que celle des soins palliatifs, mais je pense qu'elle est adapt茅e 脿 chaque personne et 脿 ses d茅sirs, par opposition 脿 un syst猫me qui consid猫re ou traite chaque personne de mani猫re identique.
KK : En mati猫re de soins palliatifs, c'est le patient qui est le patron. Les bons soins palliatifs donnent au patient autant d'autonomie que possible dans son traitement. D'une certaine mani猫re, cela ressemble au handicap. Au lieu que les gens parlent 脿 la personne qui m'accompagne comme si je n'茅tais pas l脿 ou qu'ils sous-entendent que d'autres personnes en savent plus que moi, lorsque je vais dans l'unit茅, mon handicap semble tellement insignifiant - pas dans le mauvais sens du terme, mais il semble que je sois libre et que personne ne remette en question mes capacit茅s. Le personnel 茅tait tr猫s ouvert 脿 mes r茅flexions et 脿 mes questions. C'est un lien int茅ressant auquel nous r茅fl茅chissons profond茅ment, pourquoi j'ai eu l'impression que mon handicap 茅tait consid茅r茅 comme faisant partie de mon identit茅 au lieu d'锚tre remis en question, comme c'est souvent le cas dans la soci茅t茅. Je ne peux que sp茅culer sur cette raison, mais c'茅tait magnifique d'锚tre l脿. Par ailleurs, mon chien-guide est la star de l'unit茅. C'est elle qu'ils veulent vraiment voir !
LF : Pourquoi est-il si important de raconter les histoires de l'unit茅 de soins palliatifs ? Que retirez-vous le plus de ce projet ?
RG : L'une des raisons pour lesquelles j'ai 茅t茅 attir茅e par ce projet est que je n'avais pas eu beaucoup d'exp茅riences directes avec la mort et le d茅c猫s, et je voulais mieux comprendre ces exp茅riences. Je me suis rendu compte qu'il n'y avait pas beaucoup d'informations 脿 ce sujet. Je pense qu'il s'agit manifestement d'une partie importante de ce que signifie 锚tre en vie et 锚tre humain, et ne pas en parler, ne pas l'examiner, ne pas l'aborder avec curiosit茅 - c'est une perte 茅norme pour nous tous en termes de compr茅hension de nous-m锚mes et de pr茅paration au moment o霉 la mort entre in茅vitablement dans nos vies. J'ai constat茅 que m锚me en travaillant sur ce projet, j'en parle 脿 des gens qui me disent : 芦 Oh, c'est vraiment tr猫s bien de votre part de faire cela. Je ne voudrais pas faire 莽a. C'est trop triste 禄, et ce n'est pas du tout ce que j'ai trouv茅 dans cette exp茅rience. Les histoires sont si diverses ; certaines sont tristes, d'autres 茅mouvantes, d'autres encore dr么les et elles pr茅sentent toutes les diff茅rentes formes de complexit茅 que l'on trouve dans la vie. Je pense donc qu'en ne regardant pas ces histoires, en n'茅coutant pas ces voix, on ne fait que rendre la mort effrayante ou triste. On ne lui donne pas l'espace n茅cessaire pour exister, et je pense que c'est tr猫s important.
C'est le point que je trouve un peu plus difficile 脿 articuler, mais je pense qu'il est extr锚mement important de regarder les choses que vous avez peur de regarder, car c'est la seule fa莽on d'aller de l'avant et cela vous aidera 脿 comprendre comment vivre. Sans cela, nous nous privons d'une forme de libert茅 ou d'茅panouissement. J'esp猫re qu'en partageant ces histoires, les gens se sentiront vus eux-m锚mes, parce que c'est une chose que nous constatons dans les conf茅rences que nous donnons, c'est que les gens viennent nous voir et partagent imm茅diatement leurs propres exp茅riences d'accompagnement de leurs parents lorsqu'ils sont morts ou de prise en charge de quelqu'un. On se sent tellement seul quand on n'a pas d'espace pour cela. J'esp猫re donc offrir aux gens un espace de partage et de connexion autour de ces choses, tout en leur donnant des informations sur un sujet qu'ils ne connaissent peut-锚tre pas tr猫s bien.
KK : J'ai 茅t茅 frapp茅e par l'urgence qui se d茅gageait de leurs propos, en particulier chez les soignants et les patients, lorsqu'ils ont accept茅 de le faire. Ils avaient ce sentiment puissant de 芦 Je vous dis ces choses maintenant. Asseyez-vous ici et prenez-en note, parce que c'est ce que je veux vous dire 禄, plus que si vous l'aviez fait avec une personne lambda dans la rue. Une fois qu'ils ont accept茅 de le faire, ils ont tous particip茅, et l'exp茅rience a 茅t茅 br猫ve et intense. Ils ont senti 脿 quel point c'茅tait significatif, ce 脿 quoi je n'avais jamais vraiment pens茅 jusqu'脿 ce que je le fasse.
Ce que je n'avais pas r茅alis茅 au d茅but, c'est le cadeau que repr茅sentait la pr茅sentation de ces histoires. C'茅tait sp茅cial de rendre aux patients leurs histoires, d'affirmer que je les avais entendus, que nous avions fait quelque chose. Les patients ont pris les choses en main. Ils ont 茅t茅 touch茅s par cela, tout comme moi, et j'ai senti que ce don de l'histoire et le fait de la leur rendre constituaient une partie du processus que nous n'avions pas pr茅vue. C'茅tait vraiment magnifique.
et pr茅senteront un extrait de leur film 脿 midi, suivi d'une conversation avec les artistes. Cette pr茅sentation aura lieu 脿 midi le 5 mai 2025 au CUSM. Le film sera pr茅sent茅 en anglais avec une description audio et des sous-titres en anglais. N'oubliez pas de vous 脿 cet atelier et aux autres 茅v茅nements de la Semaine nationale des soins palliatifs. Pour plus d'informations sur ce projet, consultez .