Il n'est jamais facile d'annoncer un pronostic d茅favorable, surtout lorsqu'il s'agit de jeunes enfants. Mais comment aborder le sujet de la maladie terminale d'un parent avec ses enfants ? C'est un sujet que les professionnels de la sant茅 et les patients ont du mal 脿 aborder. Pourtant, l'茅viter conduit 脿 des r茅sultats bien pires.
Dans le cadre des conf茅rences organis茅es par Palliative Care 大发彩票平台 pour la Semaine nationale des soins palliatifs 2025, l'assistante sociale Vivian Myron (MSW, TS) enseignera aux participants comment aborder ce sujet difficile dans son expos茅 intitul茅 芦 Maman est tr猫s tr猫s tr猫s malade... 禄. Comment apprendre aux adultes 脿 parler 脿 leurs enfants de la maladie avanc茅e et de la mort imminente 禄.
Lexa Frail (LF) : Pouvez-vous nous parler un peu de votre intervention dans le cadre de la Semaine nationale des soins palliatifs ?
Vivian Myron (VM) : Je travaille dans l'unit茅 de soins palliatifs de l'H么pital g茅n茅ral juif et je me sens privil茅gi茅e d'aider les jeunes familles 脿 naviguer dans les soins de fin de vie. Beaucoup de nos patients sont des parents d'enfants de moins de 18 ans, et malheureusement, il semble que cette population augmente. Bien trop souvent, ces enfants n'ont 茅t茅 inform茅s de la maladie de leur parent que quelques jours, voire quelques heures, avant leur d茅c猫s.
Comme nous sommes dans un h么pital de soins aigus, les hospitalisations sont g茅n茅ralement br猫ves. Les familles arrivent souvent en situation de crise, avec peu de temps pour s'adapter. Et lorsque nous demandons aux enfants ce qu'on leur a dit, nous constatons souvent qu'ils ont 茅t茅 tenus dans l'ignorance. On peut comprendre que cela puisse 锚tre d茅vastateur pour eux.
Mon objectif est de d茅mystifier le processus consistant 脿 enseigner aux adultes comment parler 脿 leurs enfants d'une maladie grave et d'une mort imminente. Oui, c'est difficile, mais ce n'est pas compliqu茅. Il existe des techniques simples et efficaces qui peuvent aider 脿 guider ces conversations, et je veux partager ces outils. Plus important encore, je veux expliquer pourquoi il est important de parler avec les enfants t么t et honn锚tement.
Les recherches montrent clairement que les enfants, en particulier les plus jeunes, qui perdent un parent courent un risque accru de traumatisme. Cette perte reste grav茅e dans leur m茅moire toute leur vie. Si les informations qu'ils re莽oivent sont mal g茅r茅es, ce traumatisme peut s'aggraver. Mais en communiquant de mani猫re r茅fl茅chie, nous pouvons all茅ger ce fardeau. Nous pouvons aider les enfants 脿 faire
LF: Je comprends que les parents aient cette impression, tant la mort est un sujet tabou. J'imagine aussi qu'une approche unique de ce sujet ne fonctionne pas.
VM : Non, il n'y a pas d'approche unique. Chaque personne apporte son propre 茅clairage culturel, son propre syst猫me de croyances et sa propre r茅action 茅motionnelle. En m锚me temps, nous partageons certaines v茅rit茅s humaines fondamentales - l'amour pour nos enfants, notre humanit茅 commune, le fait que nous avons tous une 芒me. Ces points communs nous donnent une base de d茅part, m锚me lorsque le sujet est difficile.
Parler de la mort ne devient pas plus facile simplement parce que nous savons que c'est important. Mais lorsque les gens commencent 脿 comprendre pourquoi il est important d'锚tre honn锚te avec les enfants, cela prend tout son sens. Le respect est essentiel : les parents sont ceux qui connaissent le mieux leurs enfants. Si nous les abordons en les jugeant ou en leur imposant des r猫gles rigides, nous les perdrons.
Chacun vit son deuil 脿 sa mani猫re. En soins palliatifs, lorsque les familles arrivent, elles ont d茅j脿 commenc茅 脿 faire leur deuil. C'est ce que nous appelons le deuil anticip茅. Cela commence, par exemple, par un diagnostic de cancer - vous commencez 脿 faire le deuil de la personne saine que vous pensiez 锚tre. Ce diagnostic am猫ne in茅vitablement 脿 penser 脿 la mort, m锚me si ce n'est qu'une simple lueur d'espoir.
Cela ne signifie pas qu'il faille effrayer votre enfant ou lui parler imm茅diatement de la mort. Mais cela signifie que vous devez 锚tre brutalement honn锚te, en disant par exemple : 芦 Maman a une maladie et elle suit un traitement 禄. Car lorsque les enfants entendent la v茅rit茅 de la bouche de quelqu'un dans la cour de r茅cr茅ation, ce n'est pas seulement choquant, c'est aussi dommageable. J'ai vu des enfants 锚tre pris au d茅pourvu de la sorte, et cela me brise le c艙ur.
Les enfants apprennent de la fa莽on dont nous g茅rons les v茅rit茅s difficiles. Si vous 锚tes le genre de parent qui leur dit la v茅rit茅, gentiment mais honn锚tement, vous leur apprenez 脿 vous faire confiance. Mais si nous traitons les choses importantes comme des secrets, ils apprennent aussi 脿 cacher des choses. C'est une question de bon sens, mais nous n'y pensons pas toujours.
Je suis constamment frapp茅e par les adultes qui ont perdu un parent lorsqu'ils 茅taient jeunes. Beaucoup d'entre eux confirment ce que j'enseigne, en particulier ceux qui ont 茅t茅 laiss茅s dans l'ignorance. Une femme m'a confi茅 que le fait d'avoir grandi dans le secret l'avait amen茅e 脿 se m茅fier de tout ce qu'on lui disait. C'est un lourd fardeau 脿 porter tout au long de la vie.
LF: Y a-t-il quelque chose que vous voulez que votre public sache sur le deuil chez les jeunes en particulier ?
VM : Que ce n'est pas la m锚me chose que le deuil d'un adulte. Les enfants s'en sortent par le jeu. Leur chagrin peut ressembler 脿 un saut de flaques d'eau - beaux 脿 un moment, d茅vast茅s l'instant d'apr猫s. Chaque enfant vit son deuil diff茅remment, tout comme les adultes. Mais les adultes se m茅prennent souvent sur ce point. Lors de fun茅railles, par exemple, les enfants peuvent 锚tre dehors en train de courir, de rire, de jouer, et certains parents s'inqui猫tent : 芦 Qu'est-ce qui ne va pas chez eux ? Leur p猫re vient de mourir 禄. Mais c'est sain. C'est un enfant qui fait face 脿 la situation. Le signal d'alarme n'est pas le rire - c'est lorsqu'un enfant n'arrive pas 脿 sortir de sa tristesse. C'est 脿 ce moment-l脿 qu'il peut avoir besoin d'un soutien professionnel.
LF : Y a-t-il autre chose que tu souhaites ajouter ?
VM : J'esp猫re que ce message ne s'adressera pas seulement 脿 ceux qui ont d茅j脿 compris. Je veux qu'il trouve un 茅cho aupr猫s des personnes qui ont besoin de l'entendre. J'aimerais particuli猫rement que davantage de r茅sidents en oncologie, en cardiologie, en pneumologie et en neurologie prennent part 脿 ces conversations. Beaucoup de leurs patients sont de jeunes adultes avec des familles, confront茅s 脿 des maladies graves - et ces prestataires et l'茅quipe interdisciplinaire jouent un r么le tr猫s important. Ils doivent savoir comment guider les familles dans ces conversations.
La conf茅rence de Vivian Myron aura lieu le vendredi 9 mai 脿 l'H么pital g茅n茅ral juif et sur Zoom. Pour plus d'information, veuillez consulter notre horaire.聽Ne manquez pas de vous 脿 cette session et 脿 d'autres.